Физиотерапијата е неопходна во третманот на болните од цистична фиброза
Физиотерапијата е половина третман за болните од цистична фиброза. Македонски физиотерапевти деновиве разменуваат искуства со нивни белгиски колеги за тоа како најдобро можат да им помогнат на лицата заболени од оваа болест во рамки на Семинарот за физиотерапија и цистична фиброза дел од првата Кампања за цистична фиброза во Македонија.
Семинарот е во организација на македонското Здружение за цистична фиброза, во соработка со Диши слободно (Breath Free – Белгиската асоцијација за борба против ЦФ), како и во партнерство со Македонското физиотерапевтско здружение.
– Цистичната фиброза е заболување кое освен метаболните проблеми има и респираторен дел на којшто треба да му се посвети внимание. Физиотерапијата е 50 проценти од вкупниот третман на заболувањето. Може да се делува со медикаменти, но без физиотерапија третманот не е комплетно завршен. Затоа е и оваа едукација која ја спроведуваме веќе трет пат во Македонија. Целта, меѓу другото, е и да ја подигнеме свеста на општеството за потребата на соодветна медикаментозна терапија и физиотерапија за пациентите со цистична фиброза, вели претседателот на Македонското физиотерапевтско здружение Блаже Арсов.
На Семинарот денеска е практичниот дел кога белгиските физиотерапевти ќе ја претстават својата работа во тамошните центри за цистична фиброза и ќе бидат разменети искуства. Во рамки на семинарот се одржуваат и физиоденови.
– Ги посетуваме пациентите во домашни услови и на лице место правиме едукација и на физиотерапевтот кој е член на Здружението и на самите родители и на пациентите како во домашни услови да спроведуваат физиотерапија. Досега бевме во 12 семејства и тоа во Струга, Кавадарци, Прилеп, Велес, во Скопје бевме во петокот и утре довршуваме, кога одиме и во Тетово, рече Арсов.
Изабел Декор доаѓа од Белгија и е пациент со цистична фиброза и вели дека со нормална вообичаена терапија во комбинација со физиотерапија лицата со оваа болест можат да имаат добар живот.
– Моето име е Изабела и сум пациент со цистична фиброза, доаѓам од Белгија и имам 55 години. Бев дијагностицирана пред повеќе од 45 години и силно ги поддржувам сите овие активности бидејќи физиотерапијата е половина третман за болните од цистична фиброза, вели таа.
Заедно со физиотерапевтите деновиве посетила семејства во Македонија каде има болни од цистична фиброза и оти во Македонија, според информациите што ги има, животниот век на лицата со оваа болест е околу 40 години.
– Сакавме на сите деца што ги посетивме во Македонија да им покажеме дека има надеж. Сретнав родители целосно изгубени на некој начин, но им објаснив каков беше мојот живот, а имав добар живот. Секако, имав добар живот бидејќи имав пристап до терапија (медикаменти) и до физиотерапија. Кога зборувам терапија мислам на нормалната вообичаена терапија. Сите знаат за новата генетска терапија која дури и во Белгија не е достапна, но ако имаш достапна нормална терапија можеш да имаш добар живот, да одиш на училиште, да работиш, да одиш на универзитет… Јас сум мажена, имам син кој има 20 години така што има начин за живот, вели Изабела Декор.
Главната цел на овој семинар е да се подигне свеста за цистичната фиброза. Оваа ретка болест е сложена и бара соодветен одговор од страна на носителите на одлуки, докторите, социјалните работници, наставниците, родителите, пријателите …
Мисијата на македонското Здружение за цистична фиброза е да понуди одговори за недостатоците во третманот на оваа болест, споделувајќи ги знаењата во корист на сите, се со цел да им се помогне на пациентите со цистична фиброза.
МИА