Филипче најави дека преку специјален фонд ќе набавуваат лекови за ретки болести!
Министерството за здравство заедно со Стопанската комора работи на основање специјален фонд за набавка на лекарства за потребните на лица заболени со ретки болести, изјави министерот за здравство Венко Филипче кој во Охрид присуствуваше на првата балканска средба на лица и семејства заболени со редок Алпортов синдром.
Филипче истакна дека Министерството пред една година иницирало активности за посветување поголемо внимание кон лицата заболени со ретки болести преку подобрена експертиза, воведување нови дијагностички процедури, набавка на нови лекарства, изработка на регистар на ретки болести.
– Дел од работите ги завршивме, на дел сеуште работиме и во текот на следната година уште повеќе ќе постигнеме. Воведовме некои нови лекови кои досега воопшто ги немаше во нашата земја, го завршивме електронскиот регистар за ретки болести и сега сме способни во секој момент да знаеме со која количина лекови располагаме каде се наоѓаат и колкава количина да се препише. Заедно со ФЗОМ и министерството за финансии денес имавме средба и разговаравме за буџетите за следната година, а еден од приоритетите ни беше буџетот за ретките болести, изјави Филипче.
Предавањата во Охрид се одржуваат во организација на Здружението на граѓани со ретки болести „Живот со предизвици“, посветени на лицата заболени од Алпортов синдром, ретко бубрежно заболување на младата популација, со цел да им се овозможи на пациентите и нивните семејства да ги споделат своите приказни со експертите, да постават прашања, да ја разберат нивната дијагноза и активно да се вклучат во експерименталните студии за откривање на долгоочекуваниот лек за Алпортов синдром.
Алпорт синдромот е ретка болест на бубрезите што причинува намалување на функцијата на бубрезите, загуба на слухот и проблеми со видот кај деца, тинејџери и млади. Тоа е наследно заболување предизвикано од генетска мутација која влијае на тип 4 колагенот во протеините на конективното ткиво на базалната мембрана на бубрезите, ушите и очите.