Пациентите со ретко заболување Вилсон 5 месеци се без неопходна терапија!

Случајот со смртта на 49 годишниот пациент на пулмологија со тешко и ретко заболување на белите дробови кој сам си го набавил лекот, но не успеал да го прими ја отвори пандорината кутија за голготата и на други пациенти кои имаат потреба од терапија која неможат сами да ја купат. Дваесетина лица со реткото заболување Вилсон кое предизвикува таложење на бакар во црниот дроб, мозокот и очите повеќе од 5 месеци немаат лекови. Здравјето им виси на конец, а состојбата на многумина им е влошена.
-Секој се снаоѓа како знае и умее, порано делевме меѓу себе лекови, но подолг период сме без терапија и немаме залиха. Купувавме од Грција и Бугарија но и таму имаме проблем да ги набавиме лековите, изјави Маја Алексиевска Димиќ, претседател на здружението на пациенти со ретко заболување Вилсон.
Месечната терапија на лицата со Вилсон чини околу 100 евра, но за некои пациенти и тие пари се многу па остануваат без лекови. Од здружението бараат оваа терапија да биде ставена на позитивната листа во земјава, зошто и минатата година се соочувале со истиот проблем.
-Некои пациенти не се во можност да ги обезбедат тие средства за терпија, додаде Алексиевска Димиќ.

Од здружението за пациенти со Вилсон во неколку наврати алармирале во министерството за здравство дека имаат потреба од терапија. Но целата процедура е закочена бидејки повеќе од 2 месеци овој ресор е без министер

Коментари

коментари

Напиши одговор

Вашата email адреса нема да биде објавена.