Пациентите со ретки болести бараат ортопедските помагала кои им се потребни да бидат на товар на државата
Ортопедските помагала кои им се неопходни на пациентите со ретки болести да бидат на товар на државата. Тендерските постапки да не доцнат и постојано да има лекови. Лицата кои зависат од апарати за дишење да се сместуваат во болниците, а не за нив да нема место. Да се подобри дијагностиката, а Фондот за здравство да ги рефундира парите ако испитувањата се прават во странство. Ова се само дел од барањата на националната алијанса за ретки болести кои ги повторија и на овогодинешниот меѓународен ден.
Очекуваат до крајот на годината да почне процесот за носење национален план за ретки болести со кој би се надминале постоечките проблеми.
Министерот за здравство Венко Филипче најави дека годинава за прв пат ќе набавеле лекови за две ретки болести. Едниот лек е за малиот Јане Велкоски од Скопје чија желба е терапијата што поскоро да стигне во Македонија.
Инаку во Македонија околу 450 лица живеат со ретки болести, а терапија има за 18 дијагнози.