Потребен е центар за ретки болести, а пациентите да не бидат невидливи!
Лицата кои боледуваат од ретки болести во Македонија живеат во незавидна состојба невидливи пред законот. Потребно е да се дефинира поимот ретка болест со што овие пациенти ќе станат видливи и признаени како посебна категорија на луѓе за кои е потребен посебен третман и терапија, дефинирање на соодветна процедура за навремена набавка на лекови, центар за ретки болести, макар и виртуелен, кој ќе има свој тим, одговорност и начин на работа и се разбира поголем буџет за набавка на лекови и друг вид на медицинска интервенција. Ова се дел од заклучоците и ставовите кои беа искажани на првата ЕУРОПЛАН конференција во Македонија на тема системски решенија за ретки болести, која се одржа денеска во Скопје.
На конференцијата се споделија примери и искуства во областа на ретки болести од Европа и регионот, како поттик за дискусии и идентификување на можности за унапредување на состојбата во Македонија. Ова конференција преку дискусија за можните решенија оди во насока на обезбедување сигурна иднина и квалитетен живот за пациентите и семејствата кои се соочуваат со ретки болести во нашата земја.
– Во 2015 година, како резултат на нашите гласни заложби, пошироката заедница стана свесна за нашите маки и проблеми – тешката дијагностика во Р Македонија за ретките болести, недостапноста на лековите за лекување, уште повеќе пак и цената за терапијата. Една посветена екипа на луѓе, од кои некои и денес, на мое големо задоволство ги гледам овде, и тоа ми предизвикува чувство на долг кон нив и цела моја почит, вредно се нафатија на предизвикот да се етаблира и заживее Програмата за ретки болести. Програмата опфати повеќе лекови, поточно 29 лекови за 18 дијагнози, за кои ние, како невладин сектор предложивме , а стручните здравствени работници, одлучија дека треба да се неминовно опфатени во редовната терапија на ретките болести. Проблеми има многу и често реагиравме до ресорните министерства за промени во законите, подзаконските акти, правилниците. Потребни се многу нешта, како на пример, дефинирање на поимот ретка болест со што овие пациенти ќе станат видливи и признаени како посебна категорија на луѓе за кои е потребен посебен третман и терапија, дефинирање на соодветна процедура за навремена набавка на лекови, центар за ретки болести, макар и виртуелен, кој ќе има свој тим, одговорност и начин на работа и се разбира поголем буџет за набавка на лекови и друг вид на медицинска интервенција – изјави Ребека Јанковска – Ристески, претседател на Национална Алијанса за Ретки Болести на Македонија.
Коментари
