Отекувам но не се повлекувам, трчам! – Ретките болести на Скопскиот маратон
Здружението на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици ја продолжува традицијата на учество на Скопски Маратон и во 2017 година овој пат со заеднички сили со здружението ХАЕ Македонија во соработка со Скопски Маратон и групата Скопско Ноќно Трчањe. ХАЕ Македонија го одбележуваат денот на Хередитарен Ангиоедем под мотото – „Отекувам, но не се повлекувам – трчам!“.
На 7 мај, 30 учесници пријавени од Скопско Ноќно Трчање ќе трчаат на 21 и 42 километри за ХАЕ Македонија и Живот со Предизвици, а исто така ќе има и дополнително учесници и на трката од 5 километри кои ќе трчаат под мотото Отекувам но не се повлекувам – трчам! за ХАЕ Македонија. Гласот на ретките болести е посилен кога сме заедно.
Велат дека оваа активност се одржува за подигнување на јавната свест во однос на ретките болести во Македонија и предизвиците со кои се соочуваат луѓето со ретки болести и нивните семејства во секојдневниот живот. Се надеваат дека ќе придонесеме за иднината за луѓето со ретки болести да биде иднина која ја посакуваат.