Хуманитарна трка за видливост на лицата со Вилсонова болест
Системски пристап и можност за правилно и квалитетно лекување на пациентите со Вилсон и другите ретки болести, е целта на третата по ред хуманитарна штафетна трка „Подај рака 2017“ што ќе се одржи на 24 септември во Градски парк. Учесниците со оваа трка испраќаат и барање за регулирање на правата и дефинирање на политиките и законските решенија за постојните проблеми на пациентите со ретки болести.
Трката „Подај рака“, традиционално по третпат е организирана од Здружението на граѓани за лица со ретка болест Вилсон – Македонија, со финансиска поддршка од компанијата ОКТА. Ќе се одржи на 24 септември, во недела, на Кеј – Градски Парк, во близина на Луна Парк, Скопје, со почеток во 11 часот. Се состои од штафетна трка, 4х1000 метри, во тимови од најмногу 4 учесници, и детска трка за деца до 12 години. Трката има и симболичен натпреварувачки карактер во категориите семејство и пријатели или корпоративни тимови.
Овогодишното издание на „Подај рака“ ќе биде збогатено со музички настапи на Jazz Trio – Дамир Имери, Ади Имери и Благоја Антовски и Leana Thaqi & The Screws, како и мал хуманитарен базар за рачно изработени производи.
Цената за регистрација за штафетната трка изнесува 600 денари по тим. Секој учесник има можност да купи и маичка со лого на настанот по цена од 200 денари. Учеството во детската трка е бесплатно. Заинтересираните за учество во акцијата може да се регистрираат на следниот линк www.smartrace.club
Собраните средства ќе бидат наменети за организирање меѓународна конференција за Национален план за ретки болести, како сет од интегрирани сеопфатни акции на здравствени и социјални политики за ретки болести кој треба да се развие и спроведе на национално ниво, идентификувајќи ги целите кои треба да се постигнат во дадена временска рамка.
Вилсоновата болест е предизвикана од мутацијата на генот АТП7Б, што доведува до нарушување на метаболизмот преку кое се таложи бакар во црниот дроб, мозокот и очите. Бакарот може потајно да се таложи со години и болеста се открива доцна, од 6-20 години, а последиците од ненавремениот третман се фатални за заболените. Се појавува кај 1 од 100.000 луѓе што ја карактеризира како ретка и затоа нема доволно знаење, информации и развиена свесност за истата.