Фонд за ретки болести кој треба да биде реализиран со помош на бизнис заедницата. Поголеми компании во земјата ќе донираат пари кои треба да бидат наменети за набавка на лекови и лекување во странство. Идејата е на Министерството за здравство од каде велат дека преговараат со Стопанската Комора на Македонија, каде веќе имало околу 30 заинтересирани фирми. Засега здравствените власти не знаат дали тоа ќе биде фондација и кој ќе одлучува за финансиите бидејќи тоа сеуште не го прецизирале со стопанствениците. Но колку тоа ќе им помогне на пациентите кои стравуваат дека ќе има пари за една или две години и потоа пак по старо.
– Тоа е краткорочно и на кратки стази ке помогне. Но мора да се најде сигурна финансиска стабилност. Буџетот за ретки болести не е променет со години а има нови лекови кои треба да се стават, нови дијагнози и пациенти. Мора тоа да се законски реши, вели Весна Алексоска од Здружението Живот со предизвици.
Алексоска смета дека мора да постои комисија која ќе утврдува за кој и колку пари се потребни за лекување или пак, за набавка на лекови. Според неа треба да се реши и хаосот во донирањто пари за лекување во странство преку телефонски броеви.
– Ништо не е јасно и не се знае дали добива пари тој што е итен или тој што е гласен. Најчесто добива гласниот. Не треба дете или родител да ја раскажува приказната за болеста за да добие пари, тоа треба да се регулира, вели Алексоска.
Од здружението велат дека како што е регулирано со парите кои се добиваат од кутија цигари, така треба да биде системски решен и Фондот за ретки болести.