Со низа активности денеска во Македонија ќе биде одбележан Денот на ретки болести со цел да се подигне свеста кај јавноста за овие болести и влијанието што тие го имаат врз квалитетот на живот на пациентите.
Националната алијанса за ретки болести во координација со Европската организација за ретки болести ЕУРОРДИС организира дебата во ЕУ Инфо центарот во Скопје, а во Охрид денот ќе биде одбележан со марш низ улиците на градот на кој ќе учествуваат ученици од основните и средните училишта и од Сојузот на училишен спорт. Покрај ова ќе биде промовирана и химна и спорт за лицата со ретки болести.
-Лековите се скапи. Ова се ретки болести и лековите за нив никој не може да си дозволи од сопствен џеб да ги купи. Кога пациентите немаат лек, болеста прогресира и тоа е товар дополнителен и за семејството и за државата. Ако се набават лекови, пациентите ќе може да придонесуваат повеќе за општеството. Има 8 илјади ретки болести и само за 250 од нив има лекови. Во Македонија од 2015 има регистар за ретки болести, а од 2009 до 2015 се набавуваше лек за една болест само за три деца. Тоа беше критично, па во регистарот се виде дека има 80 ретки болести. Има над 450 пацинти и со понатамошна доработка на регистарот ќе се покаже дека има повеќе од 2000 лица кои страдаат од ретка болест. Сега се набавуваат лекови за 18 дијагнози, а на листата има уште лекови кои се потребни. Зборувавме со Венко Филипче, ни вети дека ќе направи се’ што е во неговите можности за да се зголеми програмата. Таа е 3 и пол милиони евра на годишно ниво, а тоа не е доволно да се задоволат потребите на досегашните пациенти, вели Весна Алексовска, претседателката на Здружението Живот со предизвици.
Денот на ретките болести е меѓународна кампања за подигнување на свеста за постоењето на ретките болести. Од почетокот на неговото одбележување во 2008 година, се организираат илјадници настани низ светот. Кампањата започна како европски настан и со текот на времето стана глобален феномен со учество на 94 земји во 2017 година.